Muurtje

“Tirza… ehh… LÚST??”

Verrast keek ik mijn zus aan, eenenvijftig jaar is ze. En tweeënveertig jaar ben ik al in haar leven, maar deze vraag overviel me compleet. Ik heb me nooit haar jongere zus gevoeld. Door haar autisme leeft ze zo in haar eigen wereld dat mijn vroegste herinneringen niet anders zijn, dan dat het zo wás. Zíj́ was zíj́. Een onderdeel van ons gezin, waar ik me soms over verbaasde, soms aan ergerde en regelmatig om moest lachen, maar voor de rest leefden we een beetje langs elkaar heen. Zij in haar wereld en ik in de mijne.

Tegenwoordig is alles anders. Toen ik eenentwintig was, kwam ze de helft van de week bij ons wonen en mijn zorg voor haar veranderde onze band. Ze ís mijn zus, maar ze voelt als een kind.

Misschien is dat wat “zorgen voor” automatisch brengt. Of je nu stief-, pleeg-, bonus-, of biologisch moedert: zorg verbindt, of je wil of niet. Als je je níet met iemand wil verbinden, zorg je er automatisch minder voor. Dan houdt iets je tegen.

“Ik denk dat er altijd voldoende liefde is mama, ik denk alleen dat mensen zichzélf vaak tegenhouden…” 

Ooit zei een van onze zoons dit en ik denk dat het klopt. Ik vond het verfrissend om hem over liefde te horen praten als een concept buiten onszelf om. Liefde is er gewoon en het is aan ons of we daar trek in hebben of niet: om liefdevolle eigenschappen te ontwikkelen en er aan deel te nemen. En ja, af en toe hou ik mezelf inderdaad tegen. Soms vanwege ontmoediging of gebrek aan acceptatie. Soms omdat ik de zorg deel met mijn moeder, onze visie is verschillend en dat rommelt soms door in mijn houding naar mijn zus. Maar de meeste keren dat ik een muurtje voel, is het vanuit zelfbescherming.

De wederkerigheid die er normaliter in een vriendschap is, is bij mijn zus door haar autisme grotendeels afwezig. Ze zal niet snel iets doen of iets laten voor een ander. Dat kan heel ongevoelig overkomen en dat doen soms pijn, ook al wéét ik dat ze er niks aan kan doen, laat staan dat ze het kwaad bedoelt. 

Maar nu… 

Op de dagbesteding waar ze twee dagen per week naar toe gaat, maakt ze schilderijen en een van deze canvasjes hangt nu in het gemeentehuis. Ze was uitgenodigd door de burgemeester om te kijken hoe hij hangt en ze was natuurlijk trots als een pauw. Als kers op de taart had ze na afloop een chocolade schoen gehad, want onze stad staat bekend om zijn leder- en schoenindustrie.

Hoe dan ook, ze kwam stralend thuis en ik vroeg haar hoe ze het had gevonden. Na een korte blije knik met haar hoofd, zag ik dat haar iets te binnen schoot en ze twijfelde. 

Enkel dat was al raar om te zien, want mijn zus twijfelt zelden. Ze volgt gewoon elke impuls die in haar opkomt, maar nu bevond ze zich duidelijk op onbekend terrein. 

Ze liep naar haar tas en viste daar de schoen van chocolade uit en liep onzeker op me af en keek me recht aan. Ook al iets wat ze nooit deed, want oogcontact vermijdt ze zoveel mogelijk. Maar goed, ze bleef me dus recht aankijken en bracht haar gezicht dicht bij de mijne, tot op zo’n dertig centimeter afstand. Normaliter zou je je wat ongemakkelijk voelen als iemand zo dicht op je af komt, maar ze worstelde zó overduidelijk om de juiste woorden te vinden, dat ik bleef staan en niks zei. Ongeoefend was ze, in hetgeen wat ze wilde gaan doen…

Ze wilde me de chocolade schoen aanbieden.

Dat lijkt een kleinigheidje, maar ik heb in 42 jaar nog nooit iets van haar aangeboden gekregen, dus ik wachtte. Eindelijk had ze de woorden gevonden…

“Tirza….ehh… LÚST??”

Ze leek het laatste woord bijna uit te spugen, zoveel moeite kostte het haar om me de vraag te stellen en verwachtingsvol keek ze me aan, met die glimmende schoen van chocolade in haar handen. Maar werkelijk waar: al had ze met een stronk broccoli gestaan, dan had ik nog “JA!” gezegd, zo blij was ik met deze kleine grote stap.

“Ja Jiska! Jazeker! Weet je wat, ik heb nog een leuker ideetje… zullen we hem vanavond samen aansnijden en dat jij dan aan iedereen een stukje aanbiedt?”.

Verheugd knikte ze met haar hoofd en ik ging verder met koken, terwijl ik in mijn hoofd de tweeënveertig jaar verwerkte, waarin ik nog nooit actief iets van haar gekregen had en het geduld dat je soms moet hebben en dat mensen met autisme eigenlijk boven alles onvoorwaardelijke liefde vragen. 

Liefde laat zich inderdaad soms tegen houden. Ook bij mij. Dat doe ik dan zelf. Soms door gebrek aan acceptatie, soms door ontmoediging en soms, omdat ik gewoon een hele lange adem moet hebben, maar “JA!” het is er eigenlijk altijd en weet je wat?

“Tirza… LÚST!”